Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.
Related Posts
Muhalefetin ‘kamu harcamaları araştırılsın’ önerisine AKP-MHP’den ret
- Seher Alp
- 23 Kasım 2024
- 3 min
- 0
Başta ABB olmak üzere İBB'ye ve Beykoz Belediyesi'ne başlatılan 'etkinlik incelemeleri'nin ardından Meclis'te yeni teklif…
Ergin Ataman: İstanbul’daki Maçı Mutlak Kazanmak İstiyoruz
- Seher Alp
- 23 Kasım 2024
- 2 min
- 0
A Milli Erkek Basketbol Takımı Başantrenörü Ergin Ataman, 2025 Avrupa Basketbol Şampiyonası Elemeleri'nde Macaristan ile…
Eskişehir’de komşu dehşet saçtı… 13 yaşındaki çocuğu bıçakladı
- Seher Alp
- 23 Kasım 2024
- 1 min
- 0
Eskişehir'de 68 yaşındaki bir adam, komşusuyla arasında çıkan tartışmada 13 yaşındaki çocuk T.P'yi bıçakladı.